विराटनगर, ४ पुष । हेमोफिलिया पीडितहरुका लागि आवश्यक औषधि समयमा उपलब्ध हुन नसक्दा सो रोगबाट ग्रसित व्यक्तिहरुले सास्ती झेल्नु परेको छ । उनीहरुले सर्वसुलभ र निःशुल्क औषधि उपलब्ध गराउन सरकारसमक्ष माग गरेका छन् ।
आन्तरिक र बाह्य रक्तश्रावको समस्या भइरहने हेमोफिलिया एकप्रकारको बंशानुगत रोग हो । रगतमा विशेष प्रकारको प्रोटिन फ्याक्टरको कमीका कारण हुने हेमोफिलिया रोगबाट ग्रसित बिरामीलाई आन्तरिक वा बाह्य रक्तश्राव हुँदा नरोकिने समस्या हुन्छ । यो रोगमा शरीरका नशाहरु कमजोर हुने हुनाले रक्तश्राव हुने क्रममा विरामीले असह्य पीडा सहनुपर्ने हुन्छ । रक्तश्रावलाई तत्काल नियन्त्रण गर्न आवश्यक औषधि समयमा उपलब्ध नभए विरामीले अपाङता वरण गर्नुका साथै मृत्युको मुखमा समेत पुग्ने अवस्था हुन्छ । यो रोगका विरामीलाई आवश्यक पर्ने एण्टी हेमोफिलिक फ्याक्टरको उत्पादन र विक्री वितरणको ब्यवस्था नेपालमा नभएका कारण विरामीले औषधि अभावमा अकालमै ज्यानसमेत गुमाइरहेका छन् । विश्व स्वास्थ्य संगठनले भने विश्व हेमोफिलिया महासंघमार्फत नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीलाई निःशुल्करुपमा यो रोगको औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । यसरी आउने औषधि पनि सिमित हुने गरेकाले विरामीले समस्या झेल्नु परेको स्वयं हेमोफिलिक विरामीसमेत रहनुभएका डाक्टर प्रेम देवानले बताउनुभयो ।
हेमोफिलिया रोगबाट ग्रसित विरामीलाई जुनसुकै बेला रक्तश्रावको समस्या हुनसक्ने भएकाले चौबिसै घण्टा साथमा औषधि बोकेर हिंड्नुपर्ने अवस्था हुन्छ । रोग बल्झिएको बेला ईन्जेक्सन प्रयोग गरी तत्काल नशामा पठाउनुपर्ने अवस्था हुने यो रोगका अधिकांश विरामीले आफैंले इन्जेक्सन प्रयोग गर्ने तालिमसमेत लिएका हुन्छन् । हेमोफिलिया सोसाइटीको शाखाहरु रहेको ठाउँहरुमा विदेशबाट आउने औषधि उपलब्ध हुने गरे पनि दुर्गम क्षेत्रका विरामीहरुले औषधि अभावमा ज्यान गुमाइरहेको हेमोफिलिक नविन ढुंगेलको भनाइ छ ।
नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीले ७ वटै प्रदेशमा शाखा कार्यालय स्थापना गरेर यो रोगका विरामीलाई विदेशबाट आउने औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ । सरकारले भने हालसम्म हेमोफिलिया रोगीका लागि कुनै किसिमको लगानी नगरेको विरामीहरुले जानकारी दिएका छन् । अर्कोतर्फ विश्व स्वास्थ्य संगठनले सन २०१९ मा हालसम्म उपलब्ध गराउँंदै आएको ओषधी रोक्ने चेतावनीसमेत दिइसकेको बताइएको छ । नेपालमा औषधी उपलब्ध नभएरै हेमोफिलियाका बिरामीलाई अपाङ्गताको सूचीमा राखिएको छ । हेमोफिलिया आमाको गर्भबाटै शिशुमा सर्छ । पुरुष मात्र यसबाट प्रभावित हुने गरेका छन् । यो रोगलाई निर्मूल पार्न सक्ने उपचार पद्धति हालसम्म विकसित हुन सकेको छैन । देशभरिमा ३ हजार ५ सय र प्रदेश एकमा ९२ जना यो रोगबाट ग्रस्त रहेको बताइएको छ । मकालु समाचारका लागि नवीन कर्ण, विराटनगर ।
